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2024年世界血友病日|同济医院举办一系列血友病患者关爱活动

资料来源:儿童血液病科

发布者:宣传部

时间:2024-04-30

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每年的4月17日为世界血友病联盟设定的“世界血友病日”,旨在唤起大众对于血友病的正确认知和对血友病患者的关爱。今年“世界血友病日”的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,倡导专业人员帮助和促进血友病患者开展预防治疗和及时的止血治疗和康复治疗,降低残疾发生,改善生存质量。为响应这一主题的倡导,同济医院儿童血液与肿瘤科综合护理关怀团队开展了下社区培训基层医护人员和患者教育的一系列活动。

4月21日,儿童血液与肿瘤科医护团队和骨外科专家来到武汉凯恩医院,为凯恩医院的临床医护人员和40余名血友病患者带来三场科普讲座,分别是儿科胡群教授带来的“血友病前沿治疗信息”、骨科副主任医师张帆讲授的“血友病关节保护的重要性”以及儿科秦秀丽护士长带来的“血友病日常康复和护理”。讲课过程中,秦秀丽和2名专科护师还邀请了多位血友病儿童和家长上台实践血友病出血时的应急处置技巧。

4月27日上午,儿童血液与肿瘤科护理团队在光谷院区对来自全省的30名血友病儿童和成人患者进行了血友病知识的科普教育讲座,并培训了凝血因子自我注射技能。下午,5名护理人员还带着30名血友病患者来到梁子湖龙湾半岛景区进行户外活动。

血友病是一组终身性出血性疾病,由于患者体内缺乏一种凝血因子,导致患者在轻微损伤后即可发生长时间的出血,甚至自发性出血,因此血友病患者又被称为“玻璃人”。反复频繁的出血严重影响了患者的身心健康和生存质量。为提升血友病儿童的家庭治疗和护理能力,改善儿童血友病的家庭治疗和护理的行为,同济医院儿童血液与肿瘤科于2008年成立了儿童血友病之家,设兼职血友病护士两名,通过电话随访和微信群对全省血友病儿童进行家庭治疗和护理行为的管理,在微信群中24小时提供答疑解惑服务,平均每年举办各种线上或线下的健康教育讲座、凝血因子注射培训、多学科义诊、血友病家庭联谊会等活动10余次。2021年专科通过中国血友病协作组评审,成为华中地区第一家获认证和授牌的血友病诊疗中心,2023年7月,开展全国首例儿科血友病B型青少年的基因治疗,截止目前,共开展5例血友病B型青少年的基因治疗,均未发现严重不良反应,随访数据证实,患儿的学习、运动和日常生活质量均明显提升。

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