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风湿免疫内科开展“世界狼疮日”宣教活动
提高患者自我照护能力

资料来源:袁媛、娄雪娇、张子云

发布者:宣传部

时间:2022-05-11

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系统性红斑狼疮是一种侵犯全身结缔组织的自身免疫性疾病,在我国有100多万狼疮患者,占全球1/4,尤其多见于15-45岁育龄期女性,对患者的家庭及身心健康造成重大影响。为提高狼疮患者对疾病的认识程度和自我照护能力,5月9日下午4时,同济医院风湿免疫内科医护团队在汉口院区和中法新城院区同步开展了主题为“心向阳光,与蝶共舞”的科普宣教活动,线上线下约200位病友及家属参加。

专科护士长张子云主持开场,她表示系统性红斑狼疮是可治疗可控制的慢性病,鼓励病友们树立信心、保持乐观情绪,祝愿病友们早日战“狼”成功。随后,党支部书记凃巍通过线上致辞,介绍了该病的治疗现状,表达了对狼疮病友们的衷心祝福。

专科医生罗小芳以“与狼共舞”为主题,介绍了我国系统性红斑狼疮的流行病学调查,讲解了疾病的七大原因,并介绍了常见的临床表现以及治疗方法。还向患者讲解了常用药物的作用和副作用、日常生活中的注意事项以及饮食要求等。她希望大家重视疾病的自我管理,促进疾病预后,并避免复发。病友们听得聚精会神,不断拍照,认真记录。

接着,罗小芳又和病区护士长娄雪娇、专病护士张黎进行答患者疑问。医护团队结合临床经验及治疗指南针对病友们关注的疫苗接种、饮食护理、药物使用规范以及狼疮患者能否怀孕等问题一一解答。

系统性红斑狼疮患者由于疾病、激素治疗、年龄、性别等原因,患者常常伴有不同程度的骨量减少或骨质疏松,因此活动第三个环节是免费为病友和家属测量骨密度。测量结果显示,绝大多数的病人和家属均存在骨量减少甚至骨质疏松,医护团队结合测量数据向患者及家属们进行了个性化的宣教指导,病友们纷纷表示要采取高钙饮食,并配合医生进行补钙治疗,同时病友们还意识到预防跌倒的重要性,获益匪浅。

活动结束,大家意犹未尽,病友们纷纷竖起了大拇指,表示希望以后多举办这样的科普活动。同济医院风湿免疫内科医护团队表示将坚持“科普促健康,携手向未来”信念,拓展多种科普宣教途径,开展多种多样的科普宣教活动,为风湿免疫病患者们的健康保驾护航。

据悉,2004年5月,第七届国际狼疮大会上提出将每年的5月10日作为“世界狼疮日”,其宗旨是提高狼疮病人的健康服务水平,促进全社会给予系统性红斑狼疮患者更多的关心和重视。

风湿免疫内科开展“世界狼疮日”宣教活动 提高患者自我照护能力