“没想到有这么多医生在关注我们，尤其是同济医院这样的大型医院，让我们看到了治愈的希望。今天能有机会与专家面对面交流，实在太难得了！”9月19日，一位参与同济医院疼痛科原发性红斑性肢痛症患者见面交流会的患者激动地说。

作为一种罕见疾病，原发性红斑性肢痛症给患者及家庭带来持续的身心困扰。由于临床病例较少，不少医生对该病的诊断和治疗缺乏深入认知。为此，同济医院疼痛科借第十四届中国罕见病高峰论坛在汉召开之机，组织本次交流会，旨在搭建医患沟通平台、推动诊疗共识。

疼痛科主任项红兵教授长期专注于该病的研究与临床随访，积累了丰富经验。他牵头成立专科协作组，积极推动多中心、多学科协作，吸引更多医生参与诊治与研究，帮助患者走出困境。

交流会上，项红兵系统介绍了该病的诊断标准、鉴别要点，并结合多个典型案例，分享治疗策略与成效。患者们也踊跃发言，讲述自身病程经历与治疗过程。医护人员针对日常活动管理、皮肤护理、合理用药等方面，给予了细致和专业的指导。

此次见面会不仅增进了医患信任，也为更多罕见病患者的规范诊疗与人文关怀提供了可借鉴的模式。