11月11日，湖北省医学会罕见病分会成立大会暨第一次委员会大会在武汉召开。

华中科技大学同济医学院附属同济医院副院长陈刚致辞中指出，同济医院与湖北罕见病事业渊源深厚，罕见病分会应聚焦体系化协作提升省域协同能力、聚焦标准化引领提升各级医疗机构临床规范水平、聚焦转化型研究提升原始创新能力、聚焦人才梯队提升学科持续动能、聚焦患者为本提升全周期服务质效。

大会上，湖北省医学会学术会务部主任张云华宣布第一届委员会正副主委及常委聘任名单并颁发了聘书：聘同济儿童医院院长罗小平教授为主任委员，聘华中科技大学同济医学院附属协和医院郑涓教授、武汉大学人民医院肖哲曼教授、武汉大学中南医院张铭教授、华中科技大学同济医学院药品政策与管理研究中心陈昊教授为副主任委员，聘同济医院儿科仇丽茹主任医师、同济医院神经内科张旻教授、赵焰教授、梁赅教授、骆文静教授、陈柳青教授、孙丹教授、费世暖教授、邓锴教授为常务委员

最后，罗小平对新一届罕见病分会的工作做了详细部署，指出未来三年分三阶段开展相关工作：第一阶段开展省内罕见病诊疗现状调研，形成《本省罕见病诊疗现状调查》，第二阶段进行诊疗规范化建设、科研与数据建设和科普宣传与患者服务，第三阶段开展体系化建设升级品牌活动与行业影响力。

湖北省医学会罕见病分会43位委员分别来湖北省17个地市州的32家单位、17个罕见病诊疗相关学科，未来，将致力于推动湖北省内罕见病的诊疗水平，全面提高我国罕见病全生命周期的诊疗和管理水平。