2024新年伊始，同济医院罕见病诊疗与研究中心组织的MDT学术交流会已经紧锣密鼓的开展起来了。

此次会议由同济儿童医院院长罗小平和罕见病医学中心仇丽茹主任医师组织。参加会议的专家有儿童肾病免疫心脏病科周建华教授、医保办公室左后娟主任、儿童神经内科徐三清副主任医师、药学部贡雪芃副主任药师、儿童血液与肿瘤专业刘爱国教授、神经外科胡峰副教授、放射科潘初主任医师、器官移植研究所郭晖副教授和儿童临床药师张文婷副主任药师。

MDT沙龙围绕高值罕见病药通过国谈进入医保目录后，医生团队如何更好解决医保用药“最后一公里”，进一步加强部门协同，多路径协助罕见病用药落地，降低患者用药负担展开。大家纷纷表示，依库珠单抗注射液、硫酸氢司美替尼胶囊被纳入医保目录，充分体现了国家对罕见病患儿的重视和关注，大大提高了药物可及性，对于原本难以承担治疗费用的患儿和家庭，意义尤其重大，今后将积极关注更多患儿的生活，切实解决罕见病群体用药难问题，让罕见病患者真正“用得到”药。

据悉，同济医院1型神经纤维瘤病多学科协作门诊在2024年1月正式上线服务患者。同济医院NF1-MDT团队集合了儿童神经内科、儿童肿瘤科、小儿外科、神经外科、骨科、儿童内分泌遗传代谢专科、眼科、皮肤科、临床药学以及罕见病医学中心的骨干医师力量。由各相关科室专家针对每一位就诊患者的病情进行详细深入地集中探讨，为1型神经纤维瘤病患者提供最优诊疗方案，并为所有患者提供长期随访观察。团队拥有权威的专家队伍、先进的硬件设施和严格的管理制度，确保MDT讨论的病例得到个体化的诊疗方案。