中国妇女发展基金会及全国自闭症儿童家庭关怀行动

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中国妇女发展基金会

中国妇女发展基金会是全国妇联领导下,以母亲、家庭和儿童为主要服务对象的国家5A级公益慈善组织。自成立以来,在社会各界的关心支持下,围绕扶贫、创业、健康等领域,组织实施并形成了“母亲水窖”、“母亲健康快车”、“母亲创业循环”、“母亲邮包”(均荣获政府最高慈善奖项—中华慈善奖)等系列公益慈善品牌项目,为促进项目实施地区社会与经济发展做出了积极贡献,被国务院授予“民族团结进步模范集体”,多次被民政部评为“全国先进社会组织”。2012年,在第三方机构的全国基金会透明指数排行榜上名列第一。

全国自闭症儿童家庭关怀行动

为了向社会宣传自闭症基本知识、传播科学的认知理念,提高和规范我国自闭症诊断治疗水平,凝聚社会力量关心帮助自闭症儿童和家庭,使自闭症儿童的康复问题得到社会广泛关注,让更多地区自闭症儿童获得科学、及时、有效地早期筛查、诊断和干预,为自闭症儿童家庭送去温暖,带来希望。由全国妇联指导,中国妇女发展基金会主办,妇儿帮扶基金承办的“全国自闭症儿童家庭关怀行动”公益项目,自2011年6月,经过调查、分析、论证,于2012年4月在厦门正式启动首个全国试点城市,同年9月,在广州启动“十百千万”计划,成立全国专家,他们分别来自临床医生、基础研究科学家、流行病学调查专家,涉及儿童保健、精神卫生、公共卫生等不同领域。公益项目在科普倡导、人才培养、早期筛查、早期诊断、科学干预、融合教育、家庭救助、职前培训、主题活动等方面做了许多实事。

截至今年3月,在报纸刊登120多个专版的科普知识及案例分析,免费赠送专刊52000多份,拍摄《海豚之声》公益宣传片,发行中国首枚以“关爱自闭症儿童家庭”为内容的“有爱就有希望”主题公益明信片400000枚;组织编写《与你同行——自闭症儿童家长必读》科普书,免费赠送给自闭症儿童家长;17期“专家课堂”,请权威专家为自闭症家长进行针对性辅导,共5986人次接受辅导,让家长掌握与孩子互动及康复训练的技能;建立“海豚之声”QQ群(群号:183088939),定期开展自闭症儿童家长经验分享会交流康复过程中的好方法、好经验,搭建家长们心灵疏通、精神互助的爱心平台,实现可持续的助人自助;成立“家长支援中心”,吸引社会各界力量参与互帮互助,让自闭症儿童的妈妈每周能有一次“喘息”的机会,为自闭症儿童家长打造一个属于他们的精神家园;在节日期间,为贫困儿童自闭症家庭送去节日慰问品及救助款,成功举办了各类丰富多彩的主题活动,让自闭症儿童及家长渡过轻松、愉快的每一个节假日;在厦门市思明区试点帮扶128名自闭症孩子入学融合,组织386名教师与自闭症儿童结对帮扶,实施“牵手自闭症儿童家庭走进校园”、“周末我们手牵手”计划,探索融合教育新模式;收集广州、上海、哈尔滨、南京等8个城市2000多例自闭症孩子的样本,研究、撰写、编辑《中国自闭症诊断量表》和《中国自闭症筛查量表》;开展“十百千万”计划,对我国23个省,230多家医院、350多家康复训练机构,26000名医生、特教、康复训练师及家长,进行早期诊断与早期干预免费专业培训;组织专家深入老少边穷地区,为2000多名贫困家庭自闭症儿童义诊;举办19期家长及志愿者公益培训班,共有9800多人次接受科普公益培训;在全国建立16个“自闭症早期诊断与早期干预”培训示范基地,负责对市级以上的医院开展自闭症诊疗规范培训。公益项目已辐射北京、上海、广东、福建、内蒙、湖南、江西、重庆、海南、四川、贵州等23个地区,正努力向全国其他地区全面展开,希望帮助更多地区培养自闭症诊断、干预专业人才,让更多的自闭症儿童及家庭受益。

当前,我们正在推广“家庭康复训练”计划,通过系统培训提高家长干预能力,让他们可以独立为自己孩子做康复训练;推动“中国自闭症防治协会”的成立,凝聚更多国内外自闭症领域等权威专家,提高和规范中国的自闭症诊断治疗专业水平;筹建“全国自闭症儿童特殊才能培养基地”, 培养转化自闭症孩子的特殊才能;筹备大龄自闭症孩子创作中心,探索解决他们的兴趣培养、就业能力、职业发展等方面的新路径;筹建“中国自闭症电子康复平台”,以电子登记、电子康复、数据处理等三大平台为一体的国际化综合系统,成为最为公平、普及、价廉和易接近的康复平台,建立一个全国统一的管理、支持和服务平台,实现人人康复、社区康复、家庭康复等重要计划。

今后,我们希望通过公益项目实施推动,凝聚社会各界力量关心帮助自闭症儿童和家庭,全面推广自闭症科学规范的干预和教育理念及具体实施措施,大幅提高自闭症早期诊断和早期干预的比率,让更多低龄自闭症患儿普遍获得早期干预的机会;进一步探索自闭症儿童特殊教育和融合教育的新模式;促进青年和成年自闭症患者职前教育和庇护工场以及终生关怀;显著提高社会和公众对自闭症的正确认识,实现对自闭症儿童以及家庭的人文关怀。让越来越多的自闭症孩子早日实现自理、独立、自主的生活和工作。

朋友们!一次关注、一份关怀,一次行动、一份希望,这是一个特殊的群体,也是一个需要用爱心唤醒的群体;有了爱,这些孩子才不会孤独。公益行动希望能得到您的支持,您的善举将化作自闭症孩子们的健康与希望。我们坚信,只要爱心能够汇聚,终有一天,我们所有的孩子们,就会共同拥有这个美丽的世界,就能共享幸福快乐的生活!

同济医院儿保中心

华中科技大学同济医学院附属同济儿童医院儿童保健中心为湖北省医学会儿科学分会发育行为儿科学组长单位,中华医学会儿科学分会发育行为儿科学和儿童保健组员单位。现有副教授2名,主治医生3名,心理行为治疗师、康复师、语言治疗师及技术人员十余名,其中具有博士学位4名,硕士学位3名。专科负责人郝燕教授。主要从事于儿童从出生到18岁的生长发育、脑发育、运动发育、语言发育、营养、心理、睡眠的监测、专业评估及应用生物-心理-社会模式治疗相关疾病。体格发育落后、运动发育迟缓、语言发育迟缓、注意缺陷多动障碍(俗称多动症)、学习障碍、抽动症、智力障碍、孤独谱系障碍(俗称自闭症)、营养不良等疾病的诊断治疗在湖北省及周边省份处于领先地位,病源遍及全国。

同济医院儿保所专家:郝 燕、陈 敏、易 琴、黄 姗、夏 佳。

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会议内容报道

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2017年8月25—27日,由中华全国妇女联合会指导,中国妇女发展基金会主办,妇儿帮扶基金及华中科技大学同济医学院附属同济医院承办的《儿童自闭症及其相关障碍早期诊断与早期干预湖北省培训班》在华中科技大学同济医学院附属同济医院(简称武汉同济医院)顺利召开。

首先由同济医院朱文珍副院长受吴菁书记的委托代表医院致开幕词。朱院长介绍了同济医院百年历史、重点学科林立,但仍发奋图强,引领国内多项医疗的发展,同时欢迎各位专家、同道及自闭症患儿家长齐聚在美丽的长江之滨,共享孤独症谱系障碍(民间常简称自闭症)领域的学术盛宴。

受全国妇联党组副书记、副主席、中国妇女发展基金会理事长孟晓驷,中国妇女发展基金会副理事长秦国英委托,中国妇女发展基金会妇儿帮扶基金主任、“全国自闭症儿童家庭关怀行动”项目办郭海良主任讲话。郭主任介绍,由全国妇联、中国妇女发展基金会主办的“全国自闭症儿童家庭关怀行动”公益项目,自2011年6月启动以来,已在全国22个省举办培训班。同时预祝培训班举办成功。希望这个平台,构建用薪火相传的爱与信念,用爱托起自闭症孩子的梦想。让越来越多的自闭症孩子普遍得到科学、及时、有效的早期诊断和早期干预。并向为本次培训班前期精心准备、辛勤付出的华中科技大学同济医学院附属同济医院,表示诚挚的谢意!

国家卫计委医管中心刘俊峰处长在开幕式上也发表了热情洋溢讲话。刘处长积极肯定全国相关领域医务工作者在自闭症的诊断和干预方面所做出的努力,呼吁我们关注自闭症,给自闭症孩子多一点爱,共筑美好的明天。

湖北省卫计委黄运虎厅级巡视员在开幕上讲话,对此次培训班给予了高度的赞扬!对武汉同济医院引领全省在自闭症早期诊断和早期干预的发展给予了充分的肯定。同时表示湖北省卫计委大力支持相关工作,并祝愿每一个自闭症的家庭都幸福!

武汉市卫计委魏善波副书记在开幕式上致辞,感谢专注于自闭症工作的医务工作者,表达了武汉市卫计委对这项工作的重视,祝愿自闭症儿童都能获得早期诊断和良好的干预治疗。

开幕式上,郭海良主任向武汉同济医院授予了“全国自闭症儿童家庭关怀行动/自闭症诊断干预培训示范基地”,同济儿童医院院长罗小平教授代表同济医院接牌。

培训期间,来自全国著名的自闭症领域的专家做了精彩的演讲。

中山大学附属第三医院儿科主任、儿童发育行为中心主任、广东省孤独症康复教育协会会长、广东省发育行为儿科学组组长、全国自闭症儿童家庭关怀行动专家组专家邹小兵教授,从自闭症基本概念、患病率、临床表现、诊断与鉴别诊断、以及干预治疗方式等方面做了深入浅出的讲解。

复旦大学附属儿科医院儿童保健科主任、上海市儿保学组副组长、中华医学会儿科学分会发育行为儿科学组副组长徐秀教授,强调了自闭症早期筛查的必要性,详细介绍了自闭症早期特征性症状、筛查流程及筛查量表,并重点讲解了早期丹佛干预模式方法及疗效。

北京大学第六医院副院长、北京市孤独症儿童康复协会培训部主任、中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会主任委员郭延庆教授,从居家环境几件事、四种观察和评估孩子的训练方法等方面,详细且生动地讲解了居家情境下对自闭症孩子的观察、评估和教育干预,提倡在生活中教学、在教学中生活,发现、创造和利用机会训练自闭症孩子。

复旦大学附属儿科医院副院长、中华医学会儿科分会新生儿学组副组长、中国医师协会新生儿神经专委会副主委周文浩教授,介绍了孤独症病因,与孤独症相关及可能相关的新生儿疾病,如低出生体重、新生儿黄疸、新生儿胎粪吸入、先天畸形、低Apgar评分、早产等,及噪音、光线、疼痛、母婴分离与早产儿脑病的关系等方面做了详细阐述。

中国妇女发展基金会妇儿帮扶基金主任、全国自闭症儿童家庭关怀行动项目办郭海良主任介绍了世界卫生组织PST中国项目,即对中国自闭症儿童家庭康复(家长技能)培训项目,着重介绍了PST的实施结构、特点及2016~2019三年计划,帮助中国自闭症儿童家庭提供康复技能。

华中科技大学同济医学院附属同济儿童医院儿童保健中心主任、湖北省发育行为儿科组长、中华医学会儿科学分会发育行为儿科学组委员兼秘书郝燕教授,讲述了ASD(自闭症)的早期诊断及鉴别诊断。ASD儿童最主要的问题是沟通障碍,医生、家长和老师应该关注沟通和影响沟通的要点,如共同关注、反应性微笑、指示、语言沟通障碍、模仿能力、假扮性游戏能力和共情等。观察儿童是否正常,需要比较实际年龄、发育年龄、语言年龄和心理年龄是否吻合。自闭症儿童的沟通能力达不到相应的发育年龄、语言年龄和心理年龄的能力。

中南大学生命科学院院长、长江学者特聘教授、国家杰出青年基金获得者夏昆教授,从自闭症的遗传学基础、基因组学的策略和技术、孤独症概况和中国人群孤独症遗传学研究四方面做了精彩的阐述。

哈尔滨医科大学公共卫生学院儿少卫生与妇幼保健学教研室主任、哈尔滨医科大学儿童发育行为研究中心主任武丽杰教授,生动形象地讲解了结构化教学(TEACCH)之理念、概念、训练目标、如何制定教学和训练计划等,并从对孤独症儿童进行评估的依据、儿童心理教育评估(PEP-3)评估量表简介、PEP-3量表评估内容、方法、结果分析、特点、教育计划及制定注意事项等作了详细的讲解。

郑州大学第三附属医院教授、河南省预防医学会儿童心理卫生专业委员会主任委员、河南省儿童保健专业委员会主任委员、河南省残疾人康复协会法人兼秘书长和副会长、孤独症康复专业委员会主任委员姚梅玲教授,从儿童自闭症简介、自闭症儿童康复训练基本知识、康复途径、影响康复的原因、自闭症治疗原则及目标、治疗方法及康复现状等方面讲解了自闭症儿童家庭康复与治疗。

南京医科大学附属脑科医院儿童心理卫生研究中心所长、神经精神病研究所副所长、中华医学会精神病学分会青年委员、中国神经科学学会精神病学基础与临床分会青年委员、江苏省六大高峰人才、江苏省医学重点人才柯晓燕教授,从孤独症谱系障碍(ASD)的两大核心损害、ASD严重程度如何划分、ASD诊断及影响预后的关键因素、ASD的干预方法等方面介绍了ASD综合性干预方案的选择与制定。

本次会议由华中科技大学同济医院儿科学系副主任郝燕教授担任主持。

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